A los 47 años recibí un diagnóstico de autismo. Durante décadas supe que había algo diferente en mí, aunque no tenía las palabras para nombrarlo. Aprendí a observar, a analizar, a intentar comprender las reglas de las relaciones sociales o del lenguaje que a veces no entendía del todo. Muchas veces funcionaba; otras, no tanto y se producían conflictos de los que no sabía cómo salir.
Cuando miro hacia atrás, muchas pistas empiezan a encajar ya desde la infancia. Nunca fui especialmente hábil en los deportes. Más bien al contrario: era la torpe de la clase en educación física. De pequeña tuve un accidente bastante grave: me rompí el codo en un ejercicio que a simple vista no era peligroso ni planteaba dificultad. En aquel momento se interpretó como un accidente más de la infancia, pero hoy sé que siempre tuve ciertos problemas de coordinación motora porque simplemente no era capaz de que la información fluyera en mi cuerpo como el resto de los niños.
También era la empollona de la clase. Me gustaba estudiar, aprender, entender., respetar las normas, no salirme a situaciones no planificadas, nuevas, lo pasaba fatal mientras trataba de hacer que no se notara. Mientras otros niños corrían o jugaban a deportes, yo muchas veces prefería pasar ratos jugando sola, creando casas con diseños imposibles y dibujando, más bien copiando y reinterpretando la realidad, perfeccionando dibujos, especialmente de objetos, de fotografías, algo que ya había visto antes. Nunca daba problemas en el colegio, pero cuando llegaba a casa, la tensión acumulada se desbordaba y yo con ella…
Nunca sufrí acoso escolar, y eso es algo por lo que siempre me he sentido muy afortunada. Nadie se metía conmigo. Pero sí recuerdo algo que hoy entiendo mejor: observaba mucho a mis compañeros y especialmente a mis compañeras. Me fijaba en todo o que hacían, en cómo hablaban, en qué cosas gustaban más, cómo se expresaban, detalles de la voz, la risa, las expresiones, la ropa, la manera de hacer una letra, tomar apuntes, incluso gestos…. A veces intentaba imitar ciertas conductas o intereses que me parecían socialmente más aceptados, en un ejercicio consciente. Supongo que, de alguna manera, buscaba encajar y que no se notara mucho la diferencia.
Con el tiempo aparecieron otros rasgos que siempre estuvieron ahí pero que nunca había relacionado entre sí. La sensibilidad sensorial ha sido una de las más claras. Especialmente con los olores. Tengo una especie de “detector” muy fino para ciertos olores de algunos químicos. El vapor del alcohol de algunas colonias, por ejemplo, me ahoga literalmente y no puedo respirar. Hay ambientes en los que el olor se vuelve tan intenso que siento una sensación física de sofoco y necesito salir del lugar, a veces buscando excusas para que no parezca algo tan «raro». Para otras personas esos olores son casi imperceptibles. Para mí pueden resultar abrumadores. Aunque el olor es un estímulo que normalmente «desaparece» rápidamente (te acostumbras y pasa desapercibido), en mi caso no puedo evitarlo y abstraerme de esa sensación en algunos ambientes es prácticamente imposible.
También me cuesta el contacto físico en determinadas circunstancias, y hay momentos en los que la intensidad social —demasiadas conversaciones, demasiados estímulos, demasiadas demandas simultáneas— puede llegar a colapsarme y en ese caso, me voy, salgo con alguna excusa, voy a otro sitio, respiro y vuelvo a intentarlo.
El sueño ha sido otro compañero irregular en distintos momentos de mi vida. Periodos en los que conciliarlo se hacía difícil porque la mente seguía funcionando a pleno rendimiento. Cuando algo me interesa, además, mi pensamiento tiende a profundizar mucho. Los temas vuelven una y otra vez a la mente hasta que siento que he alcanzado la profundidad de comprensión que necesito para calmar esa inquietud. Ni que decir que la productividad aumentaba si ese tema además tenía que ver con el ámbito laboral, pero a costa de generar ansiedad y excitación a veces a partes iguales, especialmente con el paso del tiempo no es beneficioso en términos de salud. Es muy difícil apagar esos pensamientos recurrentes que dan vueltas una y otra vez.
Otro aspecto importante en mi caso han sido las dificultades de empatizar o entender las consecuencias de una determinada acción por mi parte y predecir el punto de vista de otras personas. El lo que llaman ceguera de contexto. No siempre es fácil interpretar qué están pensando o sintiendo los demás, o prever cómo se interpretarán mis palabras. Mi comunicación suele ser directa, literal, honesta… y eso a veces genera malentendidos.
De ahí nacen algunos de los conflictos sociales que he vivido. Situaciones en las que, sin pretenderlo, he podido parecer demasiado clara, distante, o incluso fría. Momentos en los que descubres demasiado tarde que había una capa de significado que tú no habías percibido y que luego es muy difícil de rectificar. Aprendí a repasar y a observar los detalles de gestos faciales y corporales y así obtener mejor información para equivocarme menos en esa interacción social. Algunas veces funcionaba y otras no.
Profesionalmente, me vino muy bien aprender sobre estrategias de comunicación, durante años di muchos cursos formando a personas y pequeños trucos que me enseñaron, los aplicaba a otras situaciones de la vida para mejorar situaciones donde me tenía que comunicar, replicaba lo aprendido, y en bastantes ocasiones funcionaban, lo que ocultaba aún más mis dificultades.
Tiempo más tarde, con mi segunda hija llegó su diagnostico de autismo, y empezaron a aparecer cosas en ella que yo había vivido. No con su intensidad, pero eran conocidas, las reconocía en mí.
Con el tiempo también he entendido algo que la investigación empieza a señalar con más claridad: el autismo en mujeres muchas veces pasa desapercibido. Existe dimorfismo sexual en el cerebro: el cerebro de hombres y mujeres tiene diferencias tanto fisiológicas como en la manera de funcionar y diferentes patrones de interconectividad que pueden favorecer que muchas niñas y mujeres desarrollen más estrategias de compensación que los hombres. Observamos, imitamos, analizamos… y aprendemos a camuflar para adaptarnos y sobrevivir socialmente.
Pero ese camuflaje tiene un coste. Y hay un sufrimiento asociado, y que de manera consciente se oculta, hasta que llega un punto en que al igual que una olla a presión, pues la válvula revienta si no hay estrategias para rebajar esa presión interna.
Por eso también es importante que los profesionales se sigan actualizando y que el diagnóstico en mujeres mejore. Durante mucho tiempo el conocimiento sobre el autismo se ha construido principalmente a partir de perfiles masculinos, y muchas mujeres han quedado fuera del radar clínico, salvo aquellas con muchas dificultades que son más fáciles de diagnosticar porque la sintomatología grave es muy evidente.
Recibir el diagnóstico a los 47 años tiene algo de liberador, pero también tiene algo de doble filo, y da miedo. Me ha llevado más de un año aceptar esa parte de mi. Es obvio que el diagnóstico no soy yo en mi totalidad, ni es mi personalidad al completo, yo no soy sólo mi autismo, el autismo no explica todo mi comportamiento, pero es una parte influyente en mi.
Por un lado, muchas partes encajan y aparece algo muy importante: la comprensión hacia una misma, me conozco un poco más y no lo niego, la autocompasión también es necesaria. Por otro lado, también aparecen preguntas e incertidumbres sobre lo que vendrá después, sobre los posibles problemas de salud asociados al autismo en el futuro y sobre cómo gestionaré toda esta situación.
Y en medio de todo eso aparece algo fundamental que también ha sido parte del proceso de asumir esta nueva realidad: la gratitud que siento. Gratitud hacia lo que en la canción de Love of Lesbian llaman “el ejército de salvación”: esas personas que han estado ahí sin condiciones. Familia, amigos, personas cercanas que quizá no tenían todas las respuestas, pero sí tal vez lo sabían antes que yo misma y no se han sorprendido del diagnóstico, pues tampoco ha cambiado algo mucho más valioso que siempre he tenido a mi lado: aceptación. Personas que te quieren tal y como eres, incluso cuando tú misma aún no sabías explicar porqué tienes la forma de actuar que tienes y porqué reaccionas algunas veces ante las cosas de una manera diferente al resto.
Para mi, mi autismo es diferente al de mi hija o al de otros familiares. No lo veo como un regalo o un superpoder, pero hay aspectos que en mi caso no los puedo contemplar como puntos débiles. Sin embargo otros puntos sí.
Hoy sé que muchas de las cosas que antes veía como defectos forman parte simplemente de una forma diferente de percibir, procesar y comunicarme en este mundo, soy consciente de no son especialmente virtudes, pero me explican mi comportamiento y si me hacen sentir mal, pues si yo quiero y lo necesito, sé que con ayuda puedo cambiarlas y mejorarlas para sentirme yo mejor. No por nadie más me obligue a hacerlo, sino por lo que yo quiera o necesite, no por los demás, sino porque yo lo decida así.
Y también sé que nadie llega a entenderse del todo solo. A veces hace falta un pequeño «ejército de salvación» caminando a tu lado y me siento afortunada de estar acompañada en este viaje.
Tal vez lo único que me hubiera gustado es haberlo sabido hace tiempo, unos años antes porque autoconocerse más es vital. Tal vez hubiera cambiado cosas en mi vida y tal vez no, tal vez hubiera sido más indulgente conmigo misma y más consciente. O tal vez no, porque el autismo es un factor, pero no lo decide todo.
Hoy con 48 años sigo viajando al autismo y me parece importante que se sepa que el autismo en mujeres puede no ser lo esperado en el «prototipo del autismo» y si bien tener autismo es una de las circunstancias vitales que presenta mucha variabilidad en las personas que lo tenemos, ya que no hay dos autistas iguales, esas diferencias pueden ser más complejas y difíciles de notar en mujeres, por lo que me parece necesario compartir unos enlaces de la investigación científica actual sobre esas diferencias para ayudar a identificarlas mejor en mujeres.
Temple Grandin, una científica y activista autista de referencia, dijo que el mundo necesita todo tipo de mentes, poniendo el foco en las virtudes y habilidades de las personas autistas, no sólo en sus dificultades. Yo añadiría que necesitamos más aceptación. Más aceptación de nuestras diferencias, de nuestras sensibilidades, de nuestras formas de pensar y sentir. Que ser quienes somos sea suficiente. Que no tengamos que camuflarnos para encajar. Que aprender a comprender y aceptar a los demás sea lo habitual para todos.
Ana Sanz
Referencias
Van’t Westeinde A, Cauvet É, Toro R, Kuja-Halkola R, Neufeld J, Mevel K, Bölte S. Sex differences in brain structure: a twin study on restricted and repetitive behaviors in twin pairs with and without autism. Mol Autism. 2019 Dec 31;11(1):1. doi: 10.1186/s13229-019-0309-x. PMID: 31893022; PMCID: PMC6937723.
Tavares, V., Fernandes, LA, Antunes, M. et al. Diferencias de sexo en la conectividad funcional entre redes cerebrales en estado de reposo en el trastorno del espectro autista. J Autism Dev Disord 52 , 3088–3101 (2022).
Melissa JM Walsh, Broc Pagni, Leanna Monahan, Shanna Delaney, Christopher J Smith, Leslie Baxter, B Blair Braden, Correlatos de la conectividad cerebral relacionada con el sexo en la compensación de adultos con autismo: perspectivas sobre la protección femenina, Cerebral Cortex , Volumen 33, Número 2, 15 de enero de 2023, Páginas 316–329.
Comentarios recientes