La historia de Elena

La historia de Elena

Hola, me llamo Lucía y soy la madre de Elena, de 2 años y medio. Os quiero contar mi historia con el TEA. Hasta que Elena cumplió un año, todo parecía ir bien, se volteó cuanto tuvo que hacerlo, comenzó a ponerse de pie y andar pronto y balbuceaba cosas. Fue a partir de 1 año cuando ya nos empezamos a dar cuenta que algo no iba al ritmo normal: Elena no señalaba NADA, Elena no respondía a su nombre cuando la llamabas, Elena no nos miraba prácticamente nunca… veíamos que no se comportaba de manera similar a otros niños de su edad. Se lo comentamos a la pediatra y nos recomendó esperar hasta los 18 meses, porque decía que algunos niños iban más lentos que otros. Cuando fuimos a la revisión de los 18 meses, mi hija había perdido el poco lenguaje que tenía y seguía sin señalar, ni tener interés por las cosas normales, tenía comportamientos repetitivos (dar vueltas alrededor de la mesa por ejemplo)… Entonces nos derivó a atención temprana (valoración por el CRECOVI) y al neurólogo. Ahí comenzó nuestro peregrinaje de médicos, evaluaciones y pequeños suplicios para nuestra hija. En el Crecovi la valoraron y nos dijeron que tenía un trastorno generalizado del desarrollo, que era muy pequeña para conocer el alcance del mismo y que nuestra hija necesitaba terapia (estimulación); le dieron una discapacidad del 33% y nos indicaron que acudiéramos a otra valoración para señalar la modalidad educativa de nuestra hija en el EAT de nuestro distrito.

 

Enseguida buscamos terapia para nuestra hija, por ahora es privada porque seguimos en lista de espera para plaza pública, pero estamos encantados con el sitio donde va, la Fundación Síndrome de Down. Aparte, un angel llamado Cristina viene a casa 2 días a la semana para hacer terapia con ella y no os imagináis cuántas cosas consigue!!! Para el curso escolar siguiente, tras valorar a Elena, nos recomendaron una escuela infantil en nuestro distrito que estaba especializada en niños TEA, la conde de Elda, donde acude ahora nuestra Elena y estamos encantados.

Paralelamente a todo esto, comenzamos todos los trámites administrativos para poder optar a ayudas y he de decir que fue y sigue siendo una tortura. Ayudas en el IRPF, ayudas en la seguridad social, ley de dependencia… Odio los papeleos!!!! El diagnóstico definitivo de TEA nos llegó hace 3 meses del neurólogo y, aunque nos lo imaginábamos, ha sido un palo muy gordo. El TEA nos acompañará toda la vida, pero no dejaremos que nos limite o que impida a Elena hacer todo lo que ella quiera. Tanto ocuparnos de Elena nos ha pasado factura, porque nos hemos olvidado un poco de nosotros mismos, los papás. En cuanto nos hemos dado cuenta y nos hemos puesto manos a la obra, nos pusimos en contacto con NorTEA. No sabéis lo bien que viene encontrarte con gente que está pasando o ha pasado por lo mismo que tú, compartir y sentirte apoyado y entendido. Elena ha evolucionado muchísimo en este año que lleva de terapia y eso nos da mucha esperanza porque el camino que nos queda es largo y duro, pero sabemos que Elena puede llegar muy lejos. Seguiremos luchando por Elena, para que llegue todo lo lejos que pueda y tenga una calidad de vida excepcional.