La historia de Nieves y Hugo

La historia de Nieves y Hugo

Cuando tenemos la pérdida de un ser querido las personas pasamos por un proceso que se llama duelo.

Igualmente sucede cuando recibimos un diagnóstico de un hijo que tanto hemos deseado y queremos.

 

ETAPAS DEL DUELO

NEGACIÓN

IRA

PACTO

DEPRESION

ACEPTACION

 

No pasamos por todas estas etapas ni en este orden, cada persona tiene su ritmo.

Soy Nieves y os voy a contar mi experiencia y proceso de duelo

 

 

NEGACION

No se puede creer, no se puede entender. No quería ver lo que le pasaba a mi hijo, no lo quería aceptar. Es una forma de dejar entrar únicamente lo que somos capaces de soportar. Un mecanismo de protección

IRA

Es el primer sentimiento que aparece, le siguen el pánico, la soledad y el dolor. Es muy peligrosa porque puede aislarnos.

Me empezaba a sentir culpable ¿Por qué esto me ha pasado a mí? Empiezo a aislarme, no quiero ver a mis amigos, me separo de los padres del colegio, no quiero hablar con ellos. En los parques tampoco quiero hacerme amiga de otros padres.

Vivo en una urbanización y no quería hablar con los vecinos, ni estar en el jardín con ellos. Quería tapar el problema de mi hijo, sus comportamientos, pero es inevitable. No te apetece hablar con nadie porque te crees que lo que le pasa a tu hijo eres la única persona y al resto de niños los ves perfectos menos al tuyo

NEGOCIACION O PACTO

Es una huida del dolor, una distracción de la triste realidad de la que queremos escapar. Es una estación intermedia que da a la mente el tiempo que necesita para adaptarse. Nos permite creer que podamos poner un orden en el caos que nos rodea

DEPRESION

Aparece la tristeza, la sensación de vacío profundo, pero no podía permitir que se instalase permanentemente en mi vida.

Lloro y lloro, me emociono por cualquier cosa, lo veo todo negro y metida en un túnel sin salida. Aquí tuve apoyo psicológico y me ayudó muchísimo. Aprendí a salir poco a poco de este túnel y muy despacio empecé a ver algo de luz. Fue muy duro para mí.

La mejor etapa sin duda ha sido la ACEPTACION.

Acepto la realidad y me doy cuenta que se trata de un hecho permanente. Aprendo a vivir con el problema me recompongo y me reorganizo. Esto conlleva un proceso nada fácil.

Yo acepte el problema de Hugo cuando cumplió 7años, he tardado mucho tiempo en aceptarlo. Tengo que aclarar que, aunque haya tardado mucho tiempo en aceptarlo, no hemos parado ni un momento de trabajar con él, desde 2años con estimulación, logopedia, terapias y vamos recibiendo muy buenos frutos y los que nos queda por hacer….

Estaba en primaria y me plantee escribir un cuento para la familia y el colegio. Quería explicar lo que le pasaba a Hugo de una forma sencilla. Este cuento lo convirtieron en viajero y cada niño se lo llevaba a casa para leerlo con sus padres y al cabo de 2 días lo devolvían al colegio. Tuvo mucho éxito y a los padres les gustó mucho

En esta etapa empecé a sentirme muy bien, había aceptado el problema de mi hijo y quería que toda la gente que había a mi alrededor supiese realmente lo que le pasaba y porque era diferente a los demás niños. A partir de este momento comienzo a reencontrar con amigos, bajo a mi urbanización y me relaciono con todos los padres. Tranquilamente hablo sobre Hugo e incluso les explico comportamientos que tiene diferente a los demás. Empiezo a hablar del autismo y sobre todo a sensibilizar a la gente que me rodea. Hay mucho desconocimiento y a veces la gente piensa que son niños maleducados.

Si voy de vacaciones a un hotel no me importa hablar con el socorrista para explicarle porque Hugo hace ciertas cosas.

Justo en este momento me siento fenomenal, con altibajos como todo el mundo tiene. Tengo momentos alegres y sobre todo por los logros que Hugo va consiguiendo. Te acostumbras y te adaptas a vivir así y ante todo aparece un valor muy importante llamado PACIENCIA

Tener un hijo con autismo implica cambios en las relaciones familiares, cambios en la situación económica, cambios en el tiempo libe y sobre todo cambios en el estado de ánimo.

En los primeros años al recibir el diagnostico estos cambios aceptaron en mi vida. Estaba agobiada, hundida, triste, no entiendes a tu hijo ni tu hijo te entiende a ti. Con los años he aprendido a trabajar con él y realmente he conseguido muy buenos resultados. Con fotos, dibujos, pictogramas e historias sociales. Todo esto conlleva un gran esfuerzo y tiempo

Cada vez que salimos de casa hay que anticiparle a donde vamos a ir y en un folio escribimos las normas que hay que cumplir, lo que se puede hacer y lo que no, e incluso a veces me pide que le haga un dibujo para aclararle algo que no entiende. Cuando ha cumplido las normas le doy un refuerzo positivo (un premio de algo que le gusta mucho). A partir de este momento nuestra vida ha comenzado a ser más normalizada. Salimos con la familia, con los amigos, hacemos viajes, excursiones. Además, este tipo de cosas son muy importantes para nuestros hijos para romper con la rutina e ir limando sus rigideces.

En el momento que tenía aceptada la discapacidad de Hugo asistí a un curso llamado PADRE A PADRE con otras tres madres más y dos psicólogas para dar apoyo emocional, informar y escuchar a padres que han pasado por mí misma situación. El programa PADRE A PADRE surge de la necesidad de poner en contacto a padres de niños con necesidades especiales con otros padres que tienen una situación familiar similar. Las personas se sienten reconfortadas cuando pueden conectar con alguien que entiende su situación y ponerse en sus zapatos.

Ante todo, lo que quiero comunicaros es que tener un hijo con autismo me ha hecho conocer a gente maravillosa, a padres luchadores e involucrados y a muy buenos profesionales.

A veces me pregunto que hubiera sido mi vida sin haber tenido un hijo así ¿Hubiera sido más fácil? ¿Hubiera sido tan enriquecedora? ¿Hubiera aprendido algunas de las lecciones tan importantes que he llegado a asimilar? He aprendido a reducir la marcha y a apreciar y mirar más de cerca las cosas. He aprendido a disfrutar de las cosas especiales. Estoy agradecida porque este destino ha sido más enriquecedor de lo que hubiese podido imaginar. He aprendido a tener mucha paciencia, trabajo constante, esfuerzo y a apreciar las pequeñas cosas de la vida.

La sensación que he experimentado al tener un hijo con autismo seguro que es muy diferente al resto de padres con hijos neurotipicos. Si Hugo escucha ruidos multiplicados por cien, yo siento una alegría multiplicada por mil por cada avance y logro que va consiguiendo.

Los padres que tenemos hijos con discapacidad somos unos luchadores natos. Aparte de trabajar día a día con ellos y enseñarlos a que aprendan sobre el mundo que nos rodea, que ya es un esfuerzo grandísimo. Lo peor es luchar con la sociedad para intentar sensibilizarla para que nuestros hijos sean escuchados, aceptados y queridos

He hablado de mi experiencia personal pero también quiero hacer referencia a mi marido. Por ser un padre excepcional y por todos los momentos duros que hemos pasado juntos y ha sido y es un punto de apoyo muy importante para mi

A mi familia por haberme ayudado y apoyado en los malos momentos

A mi hijo pequeño Yago por toda la sensibilidad, madurez, paciencia y tolerancia que ha adquirido por tener un hermano “especial” como él dice

A todas esas madres luchadoras con hijos con autismo, que me han escuchado y apoyado en situaciones difíciles

A todos los profesionales que han trabajado y trabajan con mi hijo, por todo lo que me han enseñado y hemos aprendido juntos.

GRACIAS A TODOS

Nieves Moral.

 

 

YAGO CUENTA COMO ES SU HERMANO HUGO

Soy Yago y tengo 9años. Mi hermano es HUGO tiene 10 años y os voy a hablar un poco de él.

Hugo es muy bueno, guapo, listo, cariñoso y juguetón. Siempre se está riendo porque él es feliz y casi nunca llora.

Sus amigos del colegio lo tratan muy bien, tanto los niños de su clase como los de todo el colegio. Todos lo saludan, lo respetan y lo quieren.

Cuando yo era pequeño no sabía que le pasaba a Hugo y mis padres lo llevaban a muchos sitios y a mi apenas me prestaban atención. Yo me sentía triste y a veces me portaba mal, para que mis padres me prestaran más atención. Mis padres me han explicado que todos somos diferentes. Unos más altos, otros más bajos, otros tienen los ojos azules, otros marrones. Unos corren muy rápido y son muy veloces como yo.

Me han dicho que somos diferentes y mi hermano es diferente y sobre todo “especial”. Ahora que ya soy más mayor y entiendo mejor las cosas, ya se lo que le pasa a Hugo. Cuando era pequeño yo quería jugar con él y Hugo no quería. Mis padres me explicaron que a Hugo había que enseñarlo a jugar. Ahora juego mucho con él, sobre todo a buscar tesoros en nuestra cueva con las linternas, al escondite, al patinete y se lo pasa fenomenal.

Siempre me ha gustado acompañarlo a montar a caballo, mis padres me llevaban y montaba con él. En musicoterapia también entraba en clase y tocábamos muchos instrumentos. Cuando va con su logopeda he entrado los últimos diez minutos para hacer un juego y me encanta. También he ido dos veces a un centro de integración sensorial “así dicen mis padres “para jugar juntos.

Me he dado cuenta que todo lo que hace Hugo es divertido y sobre todo que se esfuerza un montón. Es muy listo, sabe multiplicar dividir e incluso me ha enseñado las tablas de multiplicar. Cuando cenábamos me las peguntaba y así me las he aprendido. Muchas veces cuando le hablas parece que no te está escuchando y al final se entera de todo.

Como tengo un hermano especial y lo tengo que ayudar, he aprendido a estar contento y ayudar a otros niños.

Me encanta mi hermano, lo quiero mucho y no lo cambiaría por nada.