Cuando el TEA entró en mi familia

Cuando el TEA llega a mi familia

 

Me llamo Ana, soy madre de Noa. Noa tiene en estos momentos en los que escribo cinco años y lleva cuatro diagnosticada de TEA. Sus síntomas eran tan claros, tan graves como podéis suponer a los quince meses, que no ofrecía dudas a los especialistas que la diagnosticaron. 

Como cualquier familia que recibe una noticia así, los comienzos fueron duros, muy duros: estábamos en un túnel oscuro donde es muy fácil perderte y nadie te indica la salida.

Las preguntas de ¿qué hacemos ahora con nuestra vida?¿cómo ayudamos a nuestra hija?¿qué futuro nos espera? y muchas más nos surgieron es esos días negros… así los recuerdo y así los he dejado en mi memoria, como unos días sin luz.

Al echar la vista atrás en todo este proceso pienso que hemos tenido mucha suerte y hemos sido afortunados a la hora de conocer e ir encontrándonos por el camino a las personas adecuadas que nos han traído un poco de luz, esperanza, sosiego, paz, alegrías e incluso risas…

Tal vez ahora me doy cuenta de que realmente no ha sido suerte (me hago mayor y ya no creo en ella); creo que las cosas pasan porque tienen que pasar…, y la suerte la buscamos nosotros.

Estos cuatro años he conocido hasta ahora lo mejor y lo peor del TEA en lo que se refiere a mi hija. Es muy pequeña aún, cada día descubrimos o mejor dicho ella nos descubre y nos enseña cosas. Noa nos ha descubierto su enorme interés, casi diría pasión por el dibujo y la creación de imágenes; tanta es que yo a veces imagino que tiene alma de artista y esa faceta será muy importante en su vida. 

 

Vivimos un día a día, hay días malos, de esos en los que deseas no haberte levantado…, pero también hay días muy buenos, pequeñas alegrías que se vuelven inmensas y te ciegan de luz, llevándose la oscuridad por algún tiempo: a veces la luz dura más, a veces dura menos.

En los momentos más oscuros que he pasado, me negué a que en mi familia hubiera dos personas dependientes y busqué ayuda y apoyo para salir de esa zona que recuerdo casi como un limbo, donde me sentía paralizada e incapaz de tomar el control sobre todo lo que estaba sucediendo. Y esa ayuda llegó en forma de muchas personas, cada una me aportó algo que me hizo reaccionar, ahora me doy cuenta de que estaba comenzando a salir del duelo que nos había provocado la entrada del TEA en nuestras vidas.

Llevada por la sensación de desamparo que teníamos en la familia, empezamos a conocer a más familias como nosotros: me di cuenta entonces de que no nos encontrábamos solos en esta situación, y que había más padres y madres con los que podía comentar mis dudas, preguntar qué hacer frente a un problema que otros ya habían pasado, aprender de su experiencia y compartir los estados de ánimo por lo que estaba pasando, las penas y la frustración, pero también las alegrías y los triunfos de nuestros hij@s también. De un grupo de padres, casi por casualidad, así es como surgío NorTEA.

Personalmente para mí, hay un antes y un después de NorTEA. Estoy muy agradecida a las personas que he conocido y que he buscado, a las personas que se han unido a nuestro proyecto y a las que también me han aportado creencias, ideas o pensamientos que no eran los míos y de las que he aprendido y he reflexionado, he llorado y he reído, y he compartido sentimientos profundos y espero seguir por mucho tiempo en esta nueva familia, compartiendo todo lo que nos queda por vivir aún.

En mi caso, mi valoración personal es que como familia estamos siendo capaces de asumir con esfuerzo los cambios que han supuesto el TEA, nos crecemos a diario frente a lo que ha supuesto en nuestras vidas, hemos aprendido de profesionales que nos han ayudado y orientado a desarrollar estrategias para poder intervenir en las situaciones diarias con nuestra hija, cada vez nos comunicamos mejor con Noa, desarrollamos autocontrol, aprendemos a mejorar conductas, a atender una crisis, a controlar sus consecuencias e intentamos normalizarlo todo lo más posible. Ningún día es igual a otro, así que sé que también los días muy difíciles no son para siempre.

Es verdad que también hay cosas que se escapan a nuestro control y a nuestra capacidad individual de familia. Me gustaría que mi hija recibiera los suficientes apoyos escolares y de terapias o ayudas para que el día de mañana sea lo menos dependiente posible, que cualquier servicio público o privado esté adaptado o que por lo menos sea comprensivo con la situación que es parte del día a día de Noa y de nuestra familia. He vivido situaciones a veces desagradables, y supongo que me esperan algunas más, pero en este tiempo me he dado cuenta de la capacidad que tenemos a nivel colectivo, los he vivido en estos cuatro años y he visto logros en aspectos importantes para mi hija y para más personas con TEA. Cuando estamos juntas las familias he visto que podemos influir y podemos llevar con más fuerza la realidad que vivimos a las personas o entidades que deciden o forman parte de la toma de decisiones en muchos aspectos como educación, ayudas sociales, servicios, etc... Mi reflexión personal es que hay mucho por hacer, nos toca empujar a nosotros, no hay otra posibilidad, ya que somos los principales interesados.

Mis preocupaciones son muchas como cualquier madre: en lo que se refiere al futuro, como cualquier familia, pero personalmente la más importante es que mi familia vivamos felices, así que todos los días mi pequeño objetivo es tener un pequeño momento feliz, hay que buscarlo, tenemos que encontrarlo y disfrutarlo.

Mi gran expectativa es hacer que construyamos una sociedad preparada para las familias TEA como la mía, donde haya inclusión real para mi hija Noa en aspectos sencillos y normales de vida diaria, que a veces se convierten en odiseas para nosotros: como poder disfrutar con más niñ@s en actividades cotidianas para su edad sin estar preocupados constantemente por si ocurre alguna situación desagradable o poder atender una crisis en un espacio público sin que nos sintamos observados como si estuviéramos alterando el orden,...

La inclusión social no nace, se hace. Esta frase la pienso y la digo muchos días. Y nos va a tocar hacer que se haga, promover que la sociedad haga para que incluya más y mejor a las familias TEA como la mía. Ese es parte de mi reto personal y pienso poner y dar lo mejor de mí para alcanzar ese sueño. Mi sueño es muy sencillo y pequeño, como una de las frases más célebres de Eduardo Galeano que más me gustan:

“Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo”.

Ana Sanz Robledo.