Sonia y su cuento para Víctor

El cuento de Victor

 

Cuando en el colegio de mi hijo me propusieron hablar sobre el autismo a sus compañeros de segundo de infantil, pensé que lo mejor, para que unos niños  pudieran entender que ocurría con su compañero de clase, era hacer un cuento.

Un cuento donde, de manera visual y leída, pudieran comprender porqué Víctor era como era y cómo ellos podían ayudarle.

Víctor es un niño con autismo.

 
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E.I Conde de Elda, la escuela de Elena,ganadora premio NorTEA

E.I Conde de Elda,ganadora premio NorTEA

 

Aún recuerdo mi primera visita a la Escuela Conde de Elda
 
Fue en un momento muy difícil para nosotros, sabiendo que a Elena le pasaba algo pero sin saber exactamente qué era.
 
Fuimos recomendados por el equipo de atención temprana quienes, acertadamente, nos dijeron que era el mejor centro al que podíamos llevar a nuestra hija.  
 
Antes de ir, ya habíamos visitado el resto de escuelas infantiles de nuestro distrito y lo que habíamos visto no nos había gustado nada (escuelas muy antiguas, pocos o nulos apoyos…). 
 
La primera imagen que vi fue esta, nada más entrar, un gran cartel con ilustraciones sobre el cuento “Por cuatro esquinitas de nada” de Jérôme Ruillier (Editorial Juventud). Claro ejemplo, por lo que he vivido después, de lo que se vive en esta escuela... INCLUSIÓN
 
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Dani, el Superhéroe de Leticia

Dani, el Superhéroe de Leticia

 

Hola, soy Leticia y quiero compartir con vosotros algo que me pasó hace unos días.

Algunos conocéis a mi hijo de 6 años, tiene TEA y altas capacidades.

A veces como entrenamiento para la vida le animo a que vaya el solo a pedir un refresco o a comprar algo en el chino, y yo le miro de lejos.

Hace unos días fuimos a un chino a comprar unas patatas fritas, entró él solo y compró las patatas.

Como está estudiando chino, le dije que le dijera adiós a la señora en chino, y él lo hizo. La señora le respondió con una gran sonrisa.

Entonces cuando volvíamos a casa le he preguntado.:

  • (L) Dani, ¿has visto que la señora estaba muy seria?
  • (D) Si.
  • (L) Pues cuando la has saludado en su idioma se ha puesto muy contenta, seguramente porque nadie le habla nunca en su idioma, todos le hablamos siempre en español. 

Se quedó callado, y yo pensaba: "¿Qué estará pasando por esa cabecita?... ¿Habrá pillado la idea o estará pensando en Plantas contra Zombies o en Pokemon como siempre?... mmm voy a insistir un poco".

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La historia de Nieves y Hugo

La historia de Nieves y Hugo

Cuando tenemos la pérdida de un ser querido las personas pasamos por un proceso que se llama duelo.

Igualmente sucede cuando recibimos un diagnóstico de un hijo que tanto hemos deseado y queremos.

 

ETAPAS DEL DUELO

NEGACIÓN

IRA

PACTO

DEPRESION

ACEPTACION

 

No pasamos por todas estas etapas ni en este orden, cada persona tiene su ritmo.

Soy Nieves y os voy a contar mi experiencia y proceso de duelo

 

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Cuando el TEA entró en mi familia

Cuando el TEA llega a mi familia

 

Me llamo Ana, soy madre de Noa. Noa tiene en estos momentos en los que escribo cinco años y lleva cuatro diagnosticada de TEA. Sus síntomas eran tan claros, tan graves como podéis suponer a los quince meses, que no ofrecía dudas a los especialistas que la diagnosticaron. 

Como cualquier familia que recibe una noticia así, los comienzos fueron duros, muy duros: estábamos en un túnel oscuro donde es muy fácil perderte y nadie te indica la salida.

Las preguntas de ¿qué hacemos ahora con nuestra vida?¿cómo ayudamos a nuestra hija?¿qué futuro nos espera? y muchas más nos surgieron es esos días negros… así los recuerdo y así los he dejado en mi memoria, como unos días sin luz.

Al echar la vista atrás en todo este proceso pienso que hemos tenido mucha suerte y hemos sido afortunados a la hora de conocer e ir encontrándonos por el camino a las personas adecuadas que nos han traído un poco de luz, esperanza, sosiego, paz, alegrías e incluso risas…

Tal vez ahora me doy cuenta de que realmente no ha sido suerte (me hago mayor y ya no creo en ella); creo que las cosas pasan porque tienen que pasar…, y la suerte la buscamos nosotros.

Estos cuatro años he conocido hasta ahora lo mejor y lo peor del TEA en lo que se refiere a mi hija. Es muy pequeña aún, cada día descubrimos o mejor dicho ella nos descubre y nos enseña cosas. Noa nos ha descubierto su enorme interés, casi diría pasión por el dibujo y la creación de imágenes; tanta es que yo a veces imagino que tiene alma de artista y esa faceta será muy importante en su vida. 

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La historia de Cristina y Nicolás

La historia de Cristina y Nicolas
 
Hola, me llamo Cristina y soy la mamá de Nicolás. Esta es nuestra historia. 
 
Suelo leer y escuchar que después de un tiempo de incertidumbre en el que te preguntas qué le pasa a tu hijo, el diagnóstico supone en cierto modo un alivio, significa ponerle nombre a lo incierto, tener algo a lo que enfrentarse.

Para mi no fue así.

Fue un mazazo.
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La historia de Carla y Gonzalo

La historia de Carla y Gonzalo

Hola, soy Carla y me gustaría dejar el testimonio en cuanto a mi experiencia como madre de un niño de 15 años con autismo y su desarrollo.

Mi hijo Gonzalo era un niño diferente desde su primer minuto de vida, porque tuve un parto muy difícil en el que iba a morir, por lo que fuimos separados cerca de 48 horas.

En ese momento comenzó su historia de vida, que pasó a depender de la madre en todo: la dependencia era tal que cuando comenzó a quedarse con su cuidadora, lloró todo el día, una verdadera tormenta.

Fue creciendo y la dependencia por la madre la mantuvo, así que a veces me quería ir de compras sin él y lo dejaba a cargo de su abuela, pero acababa sentado detrás de la puerta de entrada llorando hasta que yo llegaba, no hay palabras para describir mi desesperación y la de toda nuestra familia.

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La historia de Elena

La historia de Elena

Hola, me llamo Lucía y soy la madre de Elena, de 2 años y medio. Os quiero contar mi historia con el TEA. Hasta que Elena cumplió un año, todo parecía ir bien, se volteó cuanto tuvo que hacerlo, comenzó a ponerse de pie y andar pronto y balbuceaba cosas. Fue a partir de 1 año cuando ya nos empezamos a dar cuenta que algo no iba al ritmo normal: Elena no señalaba NADA, Elena no respondía a su nombre cuando la llamabas, Elena no nos miraba prácticamente nunca… veíamos que no se comportaba de manera similar a otros niños de su edad. Se lo comentamos a la pediatra y nos recomendó esperar hasta los 18 meses, porque decía que algunos niños iban más lentos que otros. Cuando fuimos a la revisión de los 18 meses, mi hija había perdido el poco lenguaje que tenía y seguía sin señalar, ni tener interés por las cosas normales, tenía comportamientos repetitivos (dar vueltas alrededor de la mesa por ejemplo)… Entonces nos derivó a atención temprana (valoración por el CRECOVI) y al neurólogo. Ahí comenzó nuestro peregrinaje de médicos, evaluaciones y pequeños suplicios para nuestra hija. En el Crecovi la valoraron y nos dijeron que tenía un trastorno generalizado del desarrollo, que era muy pequeña para conocer el alcance del mismo y que nuestra hija necesitaba terapia (estimulación); le dieron una discapacidad del 33% y nos indicaron que acudiéramos a otra valoración para señalar la modalidad educativa de nuestra hija en el EAT de nuestro distrito.

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