TEA y Familia, una jornada para no olvidar

El día 2 de Abril se celebra el día Mundial de concienciación sobre el Autismo. Con este motivo NorTEA organizó la jornada “TEA y Familia" en San Sebastián de los Reyes.
La inauguración de la jornada corrió a cargo de D. Narciso Romero Morro (Alcalde de San Sebastián de los Reyes), acompañado de Dña. Belén Ochoa Gonzalo (Concejala Delegada de Educación, Infancia y Juventud de S.S. de los Reyes); y de Dña. Rosa Figuerola Cruz (Jefa del Servicio de la Unidad de Programas Educativos de la DAT Norte). Ana Sanz, presidente de NorTEA moderó la jornada en todo su desarrollo.

Seguidamente pudimos disfrutar de la ponencia ¿Qué es el TEA? Diagnostico e Intervención Educativa,  Ponencia desarrollada por Laura Martínez Chacón (Especialista en Audición y Lenguaje) y Lorena Merino Bermejo (Técnico Superior en Integración Social). Especialistas que de forma brillante y concisa nos explicaron a grandes rasgos las características generales de los niños con TEA, haciendo hincapié en su heterogeneidad y desmontando los grandes mitos arraigados en el pensamiento popular sobre el TEA. También nos explicaron la manera en la que se trabaja en el colegio en las aulas específicas: La distribución de los espacios, el trabajo con pictogramas, agendas de comunicación, nos pusieron ejemplos prácticos de niños de diferentes edades y afectaciones, la importancia de cada uno de los detalles dentro de estas aulas, la luz, distribución de los tiempos etc. Y la manera de trabajar de forma individualizada con cada niño. El TEA no es una enfermedad es un trastorno, de momento no tiene cura y acompañará a la persona afectada el resto de su vida. De ahí la importancia de una adecuada intervención educativa y terapias que permitan que los afectados puedan desarrollar su vida de la manera más autónoma posible. Fue una ponencia tremendamente enriquecedora de la que todos aprendimos más cosas sobre el trastorno y pudimos acercarnos más a la forma de sentir, aprender y comunicarse de los afectados.

Tras esta intervención llegó la parte más emotiva de la jornada con los testimonios de las familias. Familias que con inmensa generosidad mostraron sus testimonios vitales, su lucha por sacar adelante a los hijos con TEA, su manera de sentir y afrontar el impacto del diagnostico. Y aquí una vez más pudimos comprobar la diversidad de los casos, de los diferentes momentos en que cada familia se encuentra y la variedad de emociones y como cada uno las gestiona. Pero si hay elementos comunes en todos los testimonios es la lucha titánica de los afectados y sus familias por salir adelante, por superar los obstáculos e intentar llevar una vida lo más normalizada posible.

Con el testimonio de Carla Batista, a quien Ana Sanz prestó su voz, por la imposibilidad de su presencia física en la sala, vimos el duro camino, lleno de dificultades, de lucha y superación, recorridos por Gonzalo y su madre. Un camino físico que les trajo a ambos desde Portugal hasta España y el emocional que ha llevado a Gonzalo desde su niñez hasta la adolescencia actual.

El caso de Sergio, con las palabras de su madre Inés Serrano, que tras el silencio de sus 5 primeros años de vida y gracias a la atención temprana, las terapias y la intervención educativa adecuadas superó el silencio y ha alcanzado un buen grado de aprendizaje , y lucha cada día con el apoyo de su familia, para superar las dificultades cotidianas.

O el testimonio de Antonio León, padre de Diego de 8 años, que encontraron en el deporte (a través de sus actividades de fútbol, atletismo, natación, baloncesto) una buena forma de mejorar la comunicación e integración de su hijo, recientemente diagnosticado de Síndrome de Asperger. Nieves Moral nos mostró la diversidad de terapias, las mas convencionales y otras no tanto como musicoterapia o equinoterapia, que han probado con su hijo Hugo y los estupendos resultados obtenidos.

La emotividad llegó con el testimonio de Lucía Martínez, quien no pudo contener las lágrimas al hablarnos del reciente diagnostico de su hija Elena de casi 3 años. Aún inmersa en el proceso de duelo, tuvo la valentía de enfrentarse al auditorio repleto de gente para contarnos sus primeros pasos en el camino del TEA. Cada caso es diferente, cada niñ@ es único. Los principales rasgos comunes a todas las familias son la lucha y la esperanza de que todo mejorará pues así nos lo han confirmado las diferentes experiencias. 

Tras los testimonios familiares Lucía presentó la web oficial de NorTEA. www.nortea.org, desarrollada gracias al trabajo voluntario de sus compañeros de Connectis de manera desinteresada.

Para finalizar Jussara Malvar Lage (Concejala Delegada de Bienestar Social y Mayores de S.S. de los Reyes) procedió al cierre de la Jornada. A la salida del salón de actos donde se celebró la jornada había instalado un “Buzón de los Deseos para el TEA”. Gracias a la colaboración de los asistentes depositando sus deseos, hubo una gran participación y unos emotivos mensajes que podéis ver en Twitter .

Después nos dirigimos, con la animación de un pasacalles infantil, a la fiesta inclusiva de la Cafetería Al Punto, donde comenzó la parte más lúdica y relajada de la jornada. Allí los niños pudieron disfrutar de los castillos hinchables, las palomitas y el algodón de azúcar, mientras los adultos dábamos buena cuenta de la bebida y tapa incluida en la entrada al evento y más tarde de una comida.

Desde NorTEA queremos dar las gracias a todos los que nos acompañasteis en este día tan especial, por vuestra contribución al éxito del evento. Al las autoridades por su presencia y su apoyo. A Ana Sanz por su labor de moderadora dando paso a las distintas intervenciones. A las profesoras especialistas por enseñarnos algo más sobre el trastorno. A las familias por compartir con nosotros sus experiencias y darnos ejemplo de lucha y esperanza. A Lucía y los desarrolladores de la web por su ingente trabajo. A Alba y su red de voluntarios, mil gracias, ellos se encargaron estupendamente de nuestros pequeños en la guardería para que los mayores pudiéramos disfrutar de las ponencias. A Mimitos por su buen trabajo con la animación infantil en el pasacalles y en la cafetería Al Punto. Y a todos los familiares y amigos que sois nuestro apoyo. Gracias por estar ahí siempre que os necesitamos. Personalmente quiero agradecer a la gente de NorTEA por todo su trabajo organizativo. (Mar, Marisol, Ana, Carla, Antonio, Lucía, Nieves, Isabel, María, Pedro, José Antonio, Alberto etc.) Sin vuestro esfuerzo no hubiera sido posible.

Con que solo una persona haya aprendido algo más sobre el TEA ya habrá merecido la pena el esfuerzo y habremos logrado nuestro objetivo..

 

Imágenes del evento, pulsa para agrandar.

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